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聽說這是一個不常見的眼睛疾病,機率很低,但我們就中了...

發病之初在民國97年,當時醫療沒這麼進步,醫生告訴我們目前沒藥醫,只能跟時間賽跑,大概最後都逃不了失明一途,只是時間早晚。剛開始是因為晨起霧視就醫,之後就因為高眼壓的問題,不斷的往返於醫院之中。二年之間反反復復因為控制不住的眼壓,連開了五六次刀,然後長期點藥又造成白內障...,最後高雄榮總醫生宣布無能為力,要我們北上尋求濾過管手術的最後手段。但說穿了,濾過管手術其實也只能處理眼壓的問題,這個病症最主要還是角膜內層細胞的變異失調,做了這個手術其實也只是暫時治標,而無法治本...

透過了網路不斷的搜尋,看到了一個醫學新的技術,叫角膜內皮細胞移植。當時是民國101年,在台灣只有二個醫師有做,但案例都不多。一個在北部,一個在中部。二個醫生都看了,北部的醫生說高榮的角膜醫師準備要開始做這個手術,叫我們在高雄開就好,擺明了不願意;中部的這個醫生,態度嚴謹,要我們三個月後再回診。緊接著我們又回到高榮看了,醫生態度不佳,要我們等待角膜,或許1年,或許2年,或許更長,但我們知道高榮其實還沒有這種手術的案例,更扯的是~在我們開完刀的一年多後,接到高榮小姐的電話,問我們很久沒有回診了,還要不要繼續排角膜。

終於在中部醫學中心的第二次回診,醫生告訴我們,經過他的評估觀察,須要做角膜內皮移植手術,等待期約3個月。我實在不懂,為什麼高榮須等待好幾年,而別的醫院只要3個月?其實依照當時我們眼睛角膜水腫的狀況,真的撐不了半年,還好有尋求其他就醫管道,不然一直呆在一個地方看診,就真的完蛋了。1個多月之後醫院就通知我們手術了,除了換了正常的角膜內皮之外,醫師還幫我們把這個病症獨有的問題,就是虹膜跟角膜之間長了那一層不正常的膜給刮了,也就是這層膜的關係才會造成眼壓排不出去。

我想要說的是,遇到比較奇怪的醫學問題,不要嫌麻煩,真的要多看幾個醫生。遇到比較熟識的人,也可以告知自己遇到的難題,不要怕不好意思,或許別人會有自己或周遭人的經驗可以參考。在上台北找醫生要做濾過管手術的時候,順道去看了一個中醫眼科,也是一個很久不見的朋友,聽到我們的狀況,很熱心的介紹來著。想說一趟路去了北部,就一起看一下吧,反正死馬就當活馬醫了。由於濾過管手術要專案簽健保局同意,所以等待了幾個月,在這幾個月中,除了服用了中藥外,也沒有其他的改變,但居高不下的眼壓竟然慢慢的降下來了...也因此健保局之後同意了這個手術,但我們取消了。

手術後目前過了好幾年,恢復的都很不錯,除了定期回診外,也沒什麼問題,有這種眼疾的冰友,以現在的醫學,真的有福了,不過,要找對醫生!

 

 

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    KUMA40 發表在 痞客邦 留言(15) 人氣()